Надежда Марусеева: «Онкологическое заболевание не должно становиться важнее семьи, любимого дела, самой жизни» №1(112), 2022 год

— Проект «Дай мне руку» признан лучшим социальным проектом в рамках премии имени Савицкого. Вы развиваете его в ходе работы вашей организации «Анастасия». Расскажите, пожалуйста, с чего всё начиналось?

— Это было тяжёлое время. Моя дочь Ася заболела раком шейки матки, когда я только похоронила маму от рака толстой кишки. Мне пришлось бросить работу, уехать в другой регион, чтобы ухаживать за мамой, но маму не спасли. Когда я вернулась, узнала, что у дочери онкология. Ася умерла в 2016 году, моей единственной дочери было 27 лет: журналист, переводчик, ещё не успевшая выйти замуж, родить детей. Никому не пожелаю такой судьбы — хоронить своего ребёнка.

Когда моя дочь издала последний вздох, я сказала друзьям, что открою благотворительный фонд: поняла, что людям надо рассказывать, как правильно лечиться, на что они имеют право. Правда, через десять месяцев я сама попала на операционный стол. Но потом начала помогать. Душа болела, у меня было нереализованное чувство заботы о ком-то. Сначала на волонтёрских основах, а затем, в 2018 году, президент ассоциации «Здравствуй!» предложила мне возглавить отделение в Санкт-Петербурге. А в 2019 году я создала АНО «Анастасия», назвав организацию в честь дочери: имя «Анастасия», данное дочери при крещении, означает «воскресшая», «возвращённая к жизни».

— В чём заключается миссия вашей организации?

— В первую очередь мы начали оказывать правовую поддержку, выпустили памятки по оказанию медицинской помощи. Нам важно было рассказать людям, как получать лечение. Мы развеиваем миф о том, что «хорошо только платное лечение»: это не так, у нас очень много хороших врачей, настоящих профессионалов. Также стало ясно, что нужна психологическая поддержка. Нас поддерживали друзья, финансируя работу, а соцсети и сарафанное радио помогали привлекать тех, кому нужна наша помощь.

В 2019 году я стояла на сцене Кремля как лауреат премии «Будем жить» в номинации «Материнское сердце». А в том же году вместе с Ириной Артюховой, психологом, арт-терапевтом заместителем директора АНО «Служба спасения», руководителем аппарата Общественной палаты Санкт-Петербурга, мы открыли проект «Дай мне руку».

— Как помогает проект «Дай мне руку»?

— Это благотворительный социальный проект, мы работаем бесплатно. Идея названия тоже родилась из личного прошлого: на одной из фотографий кто-то держит руку Аси, это символичный снимок. Мы решили организовать группу самопомощи и психологической поддержки. Даём консультации, проводим тренинги. Их ведут Ирина Артюхова и Дмитрий Бакун, психолог Научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой.

Очень важно, что с нами работают врачи. И тоже бесплатно. Онкологи, хирурги, маммологи, онкогинеколог… Мы выезжаем бригадой на разные предприятия, проводим бесплатные осмотры. Также развиваем танцевально-двигательную терапию. Ценно, что нам помогают партнёры, поддерживая финансированием. Мы получили поддержку Фонда президентских грантов. В итоге мы помогли за два года уже более чем 100 людям, и это не считая виртуальной онлайн-поддержки.

— Как вы узнали о премии Савицкого и почему решили участвовать в конкурсе на её соискание? Чем для вас стала победа в нём?

— Мы планируем войти в рейтинг организаций, оказывающих социальные услуги. Узнав о премии имени Савицкого, я решила рассказать о нашем проекте, чтобы как можно больше людей имело представление о нашей работе. Презентация родилась буквально за два дня. Весь мир помогал мне в работе АНО «Анастасия», также и сейчас, в ходе конкурса, нас активно поддерживали, и в победе тоже.

Среди конкурентов в нашей номинации были очень достойные, хорошие проекты. Ими можно гордиться. Но когда на сцене начали говорить о психологической поддержке, я поняла, что это знак. Я увидела десятки глаз, которые смотрели на меня. И вот меня объявили. Я поклонилась всем присутствующим. Эта победа стала для меня солнцем над Исаакием — новым знаком. Как-то мы снимали сюжет для конкурса «Материнское сердце»: был пасмурный день, и вдруг из-за Исаакиевского собора поднялось солнце. Мне показалось, словно моя дочь поддерживает меня, как она часто говорила: «Мам! Ты всё делаешь правильно! Иди вперёд». Вот такое же чувство я ощутила, узнав о победе в конкурсе.

— На каком уровне, на ваш взгляд, сегодня находится развитие онкомедицины в России?

— Я верю в результативность лечения и вижу перспективы. Того, что случилось с нами пять лет назад, сегодня бы не произошло. Пошли вперёд иммунотерапия и другие направления. Есть крупные клиники, которые двигают науку, врачи приветствуют новшества и стараются самосовершенствоваться. 

Я очень верю в нашу медицину и хочу, чтобы рак был излечим. Чтобы он перешёл в ранг других обычных заболеваний, которые можно побороть. Онкологическое заболевание не должно становиться главным событием в жизни, не должно становиться важнее любви, семьи, работы, необходимых и значимых для человека дел.

— Как вы думаете, как может повлиять премия имени академика А.И. Савицкого, которая станет теперь ежегодной, на развитие онкологии в России?

— Благодаря конкурсу на соискание премии имени академика Савицкого мы узнаём о врачах и проектах, о которых раньше не слышали. Очень важно открывать новые имена и делать так, чтобы и широкое медицинское сообщество, и пациентское сообщество, и общество в целом знали имена прекрасных специалистов, которые делают всё, чтобы развивать свои направления, чтобы пациенты получали качественное лечение и возвращались к полноценной жизни. Лучшим врачам нужно давать новые возможности, и премия Савицкого может стать такой новой ступенью в их карьере, она покажет, что эти врачи признаны и являются самыми достойными специалистами.

— Какие ваши ближайшие профессиональные планы, в том числе в рамках работы над вашим проектом?

— Премия имени Савицкого дала мне веру в то, что я всё смогу. Я больше всего хочу создать социальный дом для пациентов, которые приезжают из других регионов лечиться. Они будут знать, что здесь всегда есть помощь. И Надежда, которая всегда поддержит.