Третий Информационный семинар для профессиональных СМИ и профильных организаций «Редкие болезни, диалог с обществом» Редкие вчера, сегодня, завтра. №3(81), 2016 год

Дата проведения: 23 июня 2016 г. Место проведения: г. Москва, ул. Крымский Вал, 10/14 Центральный Дом Художника

Уважаемые коллеги и друзья! 

Приглашаем сотрудников Вашей организации принять участие в проекте: 

Информационные семинары для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра», который пройдет 23 июня 2016 года в г. Москва по адресу: ул. Крымский Вал, 10/14 Центральный Дом Художника.

 

Это новый для нашей страны проект, стартовал в 2014 году в Ленинградской области и собрал представителей более 25 крупнейших информационных изданий РФ. Проект направлен на повышение уровня осведомленности СМИ о редких заболеваниях на территории Российской Федерации, проблемах и достижениях в этой области, для последующего информирования населения о реальном положении таких людей и их семей в нашей стране.

В работе Третьего Информационного семинара примут участие представители крупнейших СМИ РФ. Выступят эксперты и профессионалы в области законодательства, проблематики и лечения в области редких заболеваний, юристы, представители общественных организаций.

В рамках семинара выступят: Каримова С.И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Макаева Альбина  вице-президент по соц. вопросам Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Натхо Р.Х. депутат ГД РФ комитета по охране здоровья, председатель рабочей группы по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Красильникова Елена Юрьевна — директор Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, Шостак Н.А.-д.м.н., проф., зав.кафедрой факульт-й терапии им.Академика Нестерова ГБОУ РНИМУ им. Н.И.Пирогов;, но читать будет Клименко А.А.-к.м.н., доцент кафедры факульт-й терапии им.Академика Нестерова ГБОУ РНИМУ им. Н.И.Пирогова, Татарникова А.А. Председатель   МОО помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента «Другая Жизнь», Донюш Елена Кронидовна, к.м.н., врач-гематолог ФГБУ «РДКБ» Минздрава России. 

Приглашаем Вашу организацию принять участие в мероприятии.

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика"
191123, Санкт-Петербург
Невский проспект 136 оф 69
тел/факс: +7(812) 449 96 09
+7(921) 412 37 94
hot line: 8 800 555 00 48
email: j-rare@raredis.org