В Москве состоялся международный форум «Редкие женщины» Свежий номер

Международный форум «Редкие женщины» – масштабное событие, посвященное вопросам развития сферы поддержки семей с детьми с редкими заболеваниями. 

– «Оставаться живыми» – это не красивая фраза. Это тот базис, с которым вы все должны жить, должны его обязательно прочувствовать. Поэтому весь наш форум – про витальность. Про живительный источник, который внутри, который питает всё остальное: ребёнка, семью, мужа, общество, страну, ну и планету в целом, – такими словами учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) открыла заседание. Эксперт также представила рейтинг стран по интегральному показателю, отражающему уровень системной защищенности и поддержки женщины в контуре орфанной помощи. Россия вошла в топ-5 стран рейтинга. Исследование проведено АНО «Редкие женщины» и фондом «Дети-бабочки».

По словам Алёны Ярцевой (Куратовой), рождение ребёнка с орфанным заболеванием, независимо от страны, меняет жизнь всей семьи, особенно матери. Поэтому проект «Редкие женщины» фокусируется не только на диагнозе, маршрутизации и обеспечении, но и на поддержке самой женщины внутри системы.

Президент Международной ассоциации DEBRA International, член правления REVISE International и вице-президент Global Skin Рита Джин продолжила эту мысль: мамы детей с редкими заболеваниями по всему миру несут на себе ответственность, которая порой незаметна. Они становятся адвокатами, даже переводчиками медицинской информации и защитниками своих детей. Иногда им приходится выполнять эти роли одновременно, и многие этого не замечают. Несмотря на различия в системах здравоохранения, эмоциональная реальность матерей одинакова. Признание своей уязвимости становится источником силы, способной изменить жизнь, подчеркнула эксперт. 

Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Президентского фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик начал своё выступление с проникновенных строк стихотворения «Носите женщин на руках». Он отметил, что жизнь ребёнка во многом зависит от матери, которая берёт на себя всё: от лечения до социальной поддержки и образования. Александр Евгеньевич признался, что не понимает, откуда женщины черпают силы: «Может быть, Господь вас любит больше и поэтому даёт вам больше. Но исключительно благодаря вам эти дети обретают возможность сохранять детство, сохранять радость и по мере сил жить так же, как другие дети». 

За пять лет «Круг добра» помог более чем 30 тысячам детей. Фонд закупает более 130 наименований препаратов и медизделий для лечения 110 редких заболеваний. Благодаря возможности предоставить уникальную дорогостоящую «орфанную» терапию, программа неонатального скрининга расширена с 5 до 38 заболеваний и их групп. Россия вышла на лидирующие позиции в мире по раннему выявлению и лечению редких болезней. Сегодня главная задача фонда – дать семьям уверенность в том, что дети стабильно будут получать лекарства, включая инновационные препараты, и поддержать матерей, которые в ответе за будущее своих детей.

Отвечая на вопрос о том, как меняется подход к помощи семьям, если в центре внимания оказывается не только ребёнок с редким заболеванием, но и его мама, генеральный директор Р-Фарм Василий Игнатьев отметил, что такой взгляд расширяет привычное понимание заботы о пациенте. По его словам, врачей всегда учили лечить не болезнь, а человека, однако здесь важно учитывать и более широкий контекст — состояние семьи, прежде всего мамы ребёнка. «Здоровье — это не только физическое состояние, но также ментальное и социальное. Такой комплексный взгляд на проблемы семей, в которых есть пациент с редким заболеванием, для нас во многом новый. Мы готовы слушать и слышать то, что прозвучит на форуме и в рамках работы фонда „Редкие женщины“», — подчеркнул он.

Наглядный пример того, как достижения и открытия в лечении дают орфанным пациентам «билет во взрослую жизнь», привела руководитель отдела развития научных проектов благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова. Её первый пациент, которому сейчас 24 года, живёт полноценной жизнью: занимается спортом и полностью социализирован. Но, несмотря на успехи, система всё ещё далека от совершенства. Виктория Поленова отметила: традиционная медицинская модель работает по принципу «врач – приём, болезнь – лечение». Даже при наличии качественной медицинской помощи исход во многом зависит не от врача, а от того: понимает ли мама, что делать, есть ли у неё ресурсы, может ли семья и сам пациент справляться с этим состоянием каждый день? И тогда стало понятно: мы лечим заболевание, но не управляем результатом. На форуме Виктория Поленова пояснила суть медико-социального подхода: это комплексная помощь, где пациент и его семья получают не только лечение, но и психологическую, социальную поддержку и помощь в маршрутизации по принципу «единого окна».

Программа форума состояла из девяти параллельных секций, охватывающих широкий спектр тем: от государственной помощи до личных стратегий жизнедеятельности и мужского опыта поддержки «редкой женщины». Участники из разных стран поделились национальными моделями поддержки семей, подходами к финансированию редких лекарств, опытом трансформации родительских инициатив в профессиональные институты и практиками отделения диагноза от личности.

Форум показал: устойчивость системы помощи напрямую связана с признанием роли женщины и включением поддержки семей в государственную социальную политику. Только тогда можно увидеть портрет современного орфанного пациента, который фактически будет портретом здорового ребёнка.

Форум «Редкие женщины» изменил угол зрения: теперь в центре не только диагноз, а жизнь во всей её полноте: жизнь мамы, которая имеет право оставаться собой, и жизнь ребёнка, которому нужна не жертва, а живая чувствующая мама.

Форум «Редкие женщины» проведен при поддержке Фонда президентских грантов.