В Москве состоится международный форум «Редкие женщины» Свежий номер

Проект «Редкие женщины» – первая в России инициатива, которая смещает фокус с диагноза ребенка на саму женщину – мать. Ее состояние, ресурс и жизненная энергия рассматриваются как ключевой фактор, влияющий на устойчивость семьи и эффективность лечения. Деятельность проекта направлена на выстраивание модели поддержки женщин на государственном уровне. 

В деловой программе Форума примут участие спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран. Среди спикеров: 

• Юлия Лазуткина, заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике; 
• Александр Ткаченко, председатель правления президентского фонда «Круг Добра», председатель комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей; 
• Алена Куратова, учредитель АНО «Редкие женщины»;
• Оксана Лаврентьева, основатель бренда одежды OLOLOL и владелица центров красоты и здоровья «Белый сад»;
• Нада Альфи Табет, номинант на Нобелевскую премию мира, депутат Палаты представителей Египта, член Высшего консультативного комитета по правам лиц с инвалидностью;
• Прасанна Кумар Широл, исполнительный директор Organization for Rare Diseases India; 
• Дюрхан Вонг-Ригер, президент Canadian Organization for Rare Disorders; 
• Парвати Кришнан, президент Parvaty Krishnan Family Foundation; 
• Дениз Йылмаз Атакай, основатель первой в Турции Ассоциации семей по ФКУ, делегат Европейской ассоциации ФКУ. 

«В нашей стране выстроена уникальная система поддержки детей с орфанными заболеваниями. Деятельность «Круга добра» по лекарственному обеспечению пациентов, системная работа благотворительных фондов по созданию экосистемы помощи и поддержки, уникальные социальные программы – все это тот опыт, которым нужно делиться с мировым сообществом», – отмечает учредитель АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. – «Мы долго строили систему вокруг ребенка – и это было правильно. Но сегодня становится очевидно: если женщина истощена, система перестает работать. Женщина – это не ресурс, это источник: витальности*, ритма и внутренней опоры, благодаря которому живет ребенок, держится семья и выстраивается все вокруг. И если мы действительно хотим менять систему помощи, начинать нужно с женщины».

В рамках Форума презентуют международный рейтинг стран по уровню развития программ поддержки редких женщин. Исследование позволяет по-новому взглянуть на эффективность национальных систем: не только через доступность лечения, но и через влияние на устойчивость семьи и качество жизни женщины. На основе проведенного анализа сформирован прототип «индекса редких женщин» — комплексная оценка, учитывающая государственную политику в сфере редких заболеваний, финансовую поддержку семей, уровень медицины и реабилитации, роль НКО и фондов, а также дополнительные меры поддержки.

* Витальность (от лат. vita – жизнь) определяется как жизненная сила, энергия, психологическая устойчивость и способность функционировать на высоком уровне физического и эмоционального здоровья.