III Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы организации помощи детям с тяжелыми заболеваниями» №3(81), 2016 год

Важнейшим шагом в области оказания паллиативной помощи стало принятие Правительством РФ решения о выделении субсидий на создание сети образовательных организаций с условиями для обучения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями.

Так, Красноярский край на реализацию программы «Доступная среда» получил из федерального бюджета 16,2 млн рублей – плюс к тем 7 млн, которые на эти цели выделил регион. Таким образом, на создание условий для посещения детьми-инвалидами школ, садиков, учреждений дополнительного образования в 2016 году пойдет более 23 млн рублей.

Однако инклюзивное образование до сих пор доступно далеко не во всех регионах. И речь идет не только об обеспечении школ специальным оборудованием и специалистами, но и о готовности родителей и детей к такому важному шагу. Поэтому помимо финансирования, необходимо подготовить родителей и детей к вступлению в жизнь социума, для этого необходимо обеспечить их психологической помощью и поддержкой специалистов в ходе адаптации к новым условиям.

Одним из ключевых вопросов в рамках Конгресса станет право тяжело и неизлечимо больного ребенка на адаптацию и развитие в обществе. 

На повестке дня Конгресса также – духовная помощь детям в рамках уважения к традициям и приверженностям семьи ребенка, а также новые методики в коммуникации с социально неадаптированными детьми и их семьями.

Планируется обсуждение вопросов профилактики эмоционального выгорания сотрудников социальных служб, оказывающих паллиативную помощь. Важность комплексного подхода в уходе за неизлечимо и тяжелобольными детьми, организация работы с семьями пациентов, распространение философии и ценностей паллиативной помощи в профессиональной среде, а также юридическая безопасность учреждений в данной области при соблюдении прав детей и их родителей являются на сегодня наиболее актуальными вопросами, которые предстоит решать сообща.

«Социальная адаптация и реабилитация тяжело и неизлечимо больных детей имеет не только социальную, политическую и экономическую значимость, это необходимо с морально-этической стороны. Необходимо дать детям все средства и ресурсы для повышения их качества жизни, предоставив им в соответствии с возрастом возможности участвовать в жизни общества». (с) В.А. Тюльпанов, член Совета Федерации ФС РФ

В пленарных заседаниях и рабочих секциях Конгресса традиционно участвуют более 850 специалистов в области здравоохранения и социальной защиты детей, в том числе из Совета Федерации ФС РФ, Государственной Думы РФ, федеральных профильных министерств и ведомств, коммерческих и некоммерческих организаций, благотворительных фондов и союзов. Под эгидой ежегодного Конгресса соберутся специалисты из более 60 российских регионов: от Калининграда до Хабаровска. Их встреча, безусловно, станет важным шагом к развитию социального партнерства в сфере помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в России, а также их семьям.

Кроме панельных дискуссий участников Конгресса ожидают мастер-классы и специализированные практикумы, в ходе которых участники смогут освоить специализированные знания и получить профессиональные консультации по организации работы. В том числе состоится специализированный семинар для журналистов «Преодоление стереотипов: можно ли легко говорить о тяжелых темах».

По итогам двухдневной работы все предложения участников, касающиеся развития единой системы оказания социальной, медицинской и психологической помощи детям с тяжелыми заболеваниями будут направлены в Министерство труда и социальной защиты РФ, Министерство здравоохранения РФ, а также в соответствующие региональные государственные структуры для совершенствования законодательной и нормативной базы.